Захаровой Екатерине Алексеевне, 30.09.2008 года рождения в 4 года был поставлен диагноз: спинально-мышечная атрофия 3 типа-генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер.
В 2019 году в Российской Федерации зарегистрирован препарат Спинраза, после применения которого, разрушение организма останавливается, утраченные функции возвращаются.
На текущий момент государственное обеспечение данным препаратом не предусмотрено. В связи с тем, что ребенок с 2020 года начал значительно слабеть, семья приняла решение открыть сбор средств на самостоятельное приобретение препарата Спинраза. Стоимость годового курса лечения (6 инъекций) составляет 47 401 200,00 рублей.
Подробности в группе ВКонтакте https://vk.com/club193518352.