Общегородские мероприятия

Новость

ВНИМАНИЕ! СРОЧНЫЙ СБОР! 29.05.2020

ВНИМАНИЕ! СРОЧНЫЙ СБОР!

ВНИМАНИЕ! СРОЧНЫЙ СБОР!


Захаровой Екатерине Алексеевне, 30.09.2008 года рождения в 4 года был поставлен диагноз: спинально-мышечная атрофия 3 типа-генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер. 

 В 2019 году в Российской Федерации зарегистрирован препарат Спинраза, после применения которого, разрушение организма останавливается, утраченные функции возвращаются. 

На текущий момент государственное обеспечение данным препаратом не предусмотрено. В связи с тем, что ребенок с 2020 года начал значительно слабеть, семья приняла решение открыть сбор средств на самостоятельное приобретение препарата Спинраза. Стоимость годового курса лечения (6 инъекций) составляет 47 401 200,00 рублей.

Подробности в группе ВКонтакте https://vk.com/club193518352.


ВНИМАНИЕ! СРОЧНЫЙ СБОР!

Танцуй, Тюмень!
Академия вечеринок